Fatigue, troubles cognitifs ou encore douleur : les symptômes invisibles sont les premières manifestations de la sclérose en plaques, maladie dont la Journée mondiale est le 30 mai. Du déni à l’incompréhension, leurs retentissements sont plus handicapants que l’on pourrait le penser.

Avant de jouer sur la mobilité ou l’équilibre, les premiers symptômes de la sclérose en plaques (SEP), maladie incurable et évolutive, sont invisibles. Ce sont ces symptômes qui sont mis en avant à l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le 30 mai 2019.

La sclérose en plaques, le déni des symptômes invisibles

La SEP, ça a été « 4 ans de déni, à me prendre une porte dans la figure à chaque poussée« , témoigne lors d’une conférence de presse Anne-Alexandrine Briand, humoriste (sous le nom de Double A) et atteinte de sclérose en plaques depuis 12 ans. Car la SEP, qui concerne 90 à 100.000 patients en France, est insidieuse. Due à une disparition progressive des gaines protectrices des fibres nerveuses, faites d’une protéine appelée myéline, la maladie avance par poussées. Ces dernières exacerbent des symptômes hétérogènes correspondant aux zones démyélinisées, qui ne sont donc pas forcément les mêmes d’un patient à un autre.

« Souvent, après la première poussée les manifestations cliniques disparaissent complètement… En tout cas en apparence« , explique le Pr Alain Créange, neurologue à Créteil (Île-de-France). D’où la difficulté pour le malade, d’une part d’admettre qu’il doit être suivi et traité, mais aussi de s’en ouvrir à ses proches, alors que lui-même n’a pas envie de se déclarer malade pour ce qui lui parait n’avoir été qu’une phase. « Plus que du déni, c’est faire son possible pour tenir le coup tant que ça ne se voit pas« , explique Guillaume Molinier, directeur de la ligue contre la SEP. « J’ai hésité au début à en parler à mes parents, pour ne pas les inquiéter« , se souvient notamment Anne-Alexandrine Briand. Seulement 43% des Français ayant un proche souffrant de sclérose en plaques estiment d’ailleurs que la personne en parle facilement, d’après un sondage Ifop de 2019 pour le laboratoire Biogen.

Fatigue, troubles de la concentration, douleur… Invisibles et pourtant handicapants

C’est dans cette première phase de la maladie, vers l’âge de la trentaine, que s’installent ces fameux symptômes invisibles : fatigue, manque de concentration, mauvais sommeil, douleur (physique ou psychologique), ou encore difficultés à se retenir d’aller aux toilettes (troubles sphinctériens), deviennent le lot quotidien. Sans myéline, les signaux passent plus difficilement entre les neurones et dans les fibres nerveuses qui parcourent le corps. La réflexion se ralentit, le sommeil se dégrade, la fatigue s’installe. « Dans la sclérose en plaques, le sommeil est altéré, comme en ‘charge lente’ » explique le Pr Créange. « Pour moi, c’est la fatigue le plus dur », confirme Anne-Alexandrine Briand. 60 à 70% des patients atteints de sclérose en plaques souffrent de troubles cognitifs, et plus de 50% de fatigue.

« Même à un stade très précoce de la maladie, la fatigue et la difficulté à taper sur le clavier peuvent mettre l’emploi en péril« , et donc la qualité de vie, alerte le Pr Créange, qui milite pour que les patients consultent dès la première poussée afin d’améliorer l’efficacité des traitements. « Chez les patients de moins de 65 ans, plus de 30% ne sont plus capables de travailler dès les premiers stades de la maladie« , précise-t-il. « La fatigue et les troubles de la concentration m’ont forcée à arrêter mon métier d’avocate après 4 ans de carrière« , témoigne Anne-Alexandrine Briand. Lorsque les poussées reviennent, elles s’accompagnent cette fois de séquelles irréversibles, jusqu’à ce que, au fil des années, les patients aient des difficultés à marcher, voire aient besoin d’un fauteuil roulant.

En parler dès le début au travail et à ses proches, pour adapter au mieux son mode de vie

Quand les symptômes ne se voient pas et que de surcroît on a du mal à en parler, une conséquence évidente est l’incompréhension des proches. Ainsi, pour 70% d’entre eux, le symptôme le plus dur à vivre au quotidien pour les malades de SEP, c’est la difficulté à se mouvoir. La fatigue n’arrive qu’en deuxième (39%) et les difficultés à se concentrer en sixième position (7%). Au travail, en parler peut aider à adapter son temps de travail : télétravail, horaires flexibles… « Dans la SEP, l’adaptation au travail est compliquée : on en a besoin un jour, moins le lendemain, plus encore le mois d’après. C’est cette imprévisibilité qui rend l’adaptation difficile et entraîne un manque de sécurité chez l’employeur« , regrette Guillaume Molinier.

Ces symptômes invisibles imposent en tout cas a minima d’adapter son mode de vie. « On apprend à revoir nos emplois du temps, prévoir des siestes dans la journée, dormir plus« , témoigne Anne-Alexandrine Briand, mais aussi « faire de l’activité physique, comme le vélo d’appartement ou la gym suédoise, adaptée par un professionnel de santé « . D’autant que tabac, diabète ou encore cholestérol aggravent la SEP en s’attaquant au système vasculaire. L’éducation thérapeutique dispensée par les « patients experts » de leur maladie est donc essentielle dans la sclérose en plaques. « Parfois, il faut juste ralentir son rythme pour éviter les corticoïdes« , ajoute Anne-Alexandrine Briand.

CLEO. Pour soutenir les patients dans cette éducation thérapeutique, une application gratuite a également été lancée par le laboratoire Biogen. Appelée Cleo, elle permet de discuter en ligne avec une infirmière, et propose informations, conseils, journal de bord et programmes bien-être pour mieux vivre avec sa sclérose en plaques.

Par Camille Gaubert

[Source] https://www.sciencesetavenir.fr/


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Texte partagé par les Chroniques d'Arcturius - Au service de la Nouvelle Terre